Je me souviens encore des premiers jours suivant ma sortie de l’hôpital, ma période d’adaptation à mon iléostomie. À cette époque, j’avais beaucoup d’inquiétudes et je me posais encore beaucoup de questions au sujet de mon nouvel allié. Voici quelques trucs, constatations et conseils que j’aurais aimé savoir avant mon opération afin de me rassurer… Bonne lecture ! (Bien entendu, il s’agit d’astuces en lien avec ce que j’ai vécu, mais chaque situation est différente)

1. N’achète pas du matériel de stomie d’avance…

Avant mon opération, j’ai voulu être préventive et je m’étais acheté des sacs et des collerettes en avance, PIRE CHOSE À FAIRE ! Les infirmiers (ères) vont s’occuper de te remettre des échantillons et une trousse de départ que tu vas pouvoir essayer en temps et lieu. Il y aura même des infirmiers(ères) du CLSC qui viendront chez toi les premiers temps afin de trouver la formule gagnante qui convient à ta bouche de stomie. Surtout, ne désespère pas, les premiers temps ma bouche de stomie a changé de forme et de grosseur plusieurs fois, j’ai dû essayer plusieurs types d’appareillages avant de trouver le bon après environ un mois et demi. Les sacs que je m’étais achetés initialement ne m’ont donc jamais servi. Si tu tiens absolument à acheter des choses en avance, prévois-toi des vêtements amples et confortables pour après l’opération et je conseille fortement les sous-vêtements ANA. Ils font vraiment une différence et gardent le sac de stomie en place en offrant un soutient adéquat, ce qui diminue les risques de fuites de collerettes…

2. Vider son sac…

Je dois vous avouer que les premiers temps, surtout les jours qui suivent l’opération, j’ai eu beaucoup de douleur, il était donc particulièrement difficile de vider mon sac… Sincèrement, au départ je ne savais pas trop comment faire ni comment me placer pour diminuer mon mal. J’ai donc passé mes deux premières semaines à vider le sac en me plaçant à genoux devant la toilette. Rassurez-vous, avec le temps, j’ai développé une technique pour le vider assise sur la toilette, comme tout le monde, l’adaptation s’est fait assez rapidement ! Il faut se laisser une chance. En ce qui a trait à l’essuyage du sac, au début je me compliquais la vie en essuyant la bande avec des lingettes pour bébé… mais avec le temps, j’ai réalisé que le papier de toilette fait amplement l’affaire !

3. L’odeur et les gaz…

J’aimerais vraiment te dire que lorsqu’on vide le sac, ça sent la rose et qu’il pleut des arcs-en-ciel, mais malheureusement, ce n’est pas le cas. Lorsqu’on vide le sac, ça pue vraiment beaucoup ! Mais rassure-toi, il y a des trucs pour diminuer l’odeur J. Dans mon cas, je versais un gel lubrifiant dans mon sac de stomie et en plus, j’utilisais un vaporisateur fait exprès pour les troubles d’odeurs. Ces produits se retrouvent dans les centres de stomie ou encore dans les pharmacies qui offrent des services pour gens stomisés. En ce qui a trait aux gaz, je dois vous avouer que les premiers temps suivant l’opération ou encore selon ce que nous mangeons, il n’est pas rare de se réveiller le matin avec un «ballon de football» sur le ventre. Je m’explique, souvent il m’est arrivé de me réveiller, car mon sac était trop gonflé en raison des gaz. Ce n’est pas vraiment confortable, mais une fois le sac vidé, le tour est joué ! J’ai réussi à gérer les odeurs et les gaz en choisissant les bons aliments, la nutritionniste peut te conseiller à ce sujet. Il y a aussi des sacs avec des filtres qui aident à diminuer le gonflement… à toi de voir ! 

4. Les fuites…

Les fameuses fuites, je ne veux pas vous décourager, mais les premiers temps, dans la période d’adaptation surtout, il n’est pas rare de devoir changer sa collerette plusieurs fois par jour… Dans mon cas, ma bouche de stomie a changé souvent, j’ai donc dû essayer plusieurs méthodes afin de faire tenir ma collerette. Au départ, j’avais le ventre gonflé à cause de l’opération puis mon ventre changeait, j’avais des plis qui n’étaient pas là auparavant, etc. Dans mon cas, en plus des troubles de fuites, ce n’était pas tous les produits de stomie qui me convenaient. Avec certaines marques, j’avais des réactions allergiques. Voilà pourquoi il faut vraiment prendre le temps d’essayer plusieurs appareillages afin de trouver celui qui convient le plus à notre corps : le confort avant tout ! Ah et j’oubliais… je conseille fortement de mettre une piquée dans votre lit afin d’absorber les selles en cas de fuites… nous ne sommes jamais trop prudent ! Finalement, encore une fois, une alimentation adaptée afin de rendre les selles moins liquides peut grandement diminuer les risques de dégâts !

5. La confiance en soi et une touche d’humour : Tu es belle/beau ! Tu es bonne/bon ! Tu es capable !

Mon dernier conseil est de garder le sourire et de s’aimer ! Le sac n’enlève rien à la personne que tu es, au contraire, elle t’ajoute de la valeur, car ce sac fait partie de ton histoire ! Tu ne serais pas la personne que tu es aujourd’hui sans ce confrère… Dans mon cas, je dois vous avouer que j’ai pris plus confiance en moi depuis que je porte le sac, car je sais ce que je vaux et je sais que sans ce dernier je ne serais probablement plus de ce monde, il fait partie de moi. Je vous conseille aussi d’utiliser l’humour lorsque vous parlez de votre stomie. Souvent, les gens se sentent impuissants face à notre situation et utiliser l’humour diminue en quelque sorte le malaise. Ah, et j’oubliais… ne vous empêchez pas de faire des rencontres ! Pour ma part, le sac n’a jamais été un obstacle en ce qui a trait à rencontrer un homme, mais si, par malheur, vous rencontrez une personne superficielle, éloignez-la de votre chemin : cette dernière ne mérite même pas d’avoir la chance de vous connaître. Les vrais êtres faits pour vous resteront et vous accepterons comme vous êtes, c’est ce qu’on appelle l’amour authentique.

 Valérie

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