Vivre avec la maladie Crohn
À mes 5 ans, j’ai souffert d’une rectorragie. À ce moment, la maladie n’était pas déclarée, j’ai dû apprendre très jeune à vivre avec les douleurs abdominales que mon corps m’infligeait et des problèmes de digestion.
Du haut de mes 9 ans, lorsque la maladie s’est déclarée et que le diagnostic est tombé, ça n’a pas été de tout repos… Très difficile de trouver la bonne médication pour que mon corps profite d’une rémission. Je souffrais constamment de douleurs abdominales, de diarrhées, de sang dans les selles, de fatigue, d’anémie, de psoriasis au niveau du cuir chevelu et des ongles. Bien souvent, la cortisone était la solution de secours lors des échecs de la médication.
Lors du troisième traitement du médicament intraveineux remicade, j’ai eu une réaction allergique respiratoire. Nous avons donc passé aux injections sous-cutanées du médicament méthotrexate, mais après quelques semaines d'essais, j’en souffrais de fortes nausées…
Pendant plusieurs années, ma médication miracle fût humira pour diminuer l’inflammation de mon colon. Pour mon rectum, c’est une autre histoire… Depuis quelques années, j’essaie de calmer l’inflammation avec les suppositoires salofalk que j’administre chaque soir.
Suite à quelques échecs de traitements, l'inflammation n'étant plus contrôlée, en octobre 2018, j'ai commencé à souffrir d'œdème avec induration au niveau de mes grandes lèvres. Inquiète qu'il y ait présence d'une fistule recto-vaginale, ma gastro-entérologue a décidé de me faire passer une imagerie par résonance magnétique. La bonne nouvelle, aucune fistule! La « mauvaise », elle n'avait jamais vu ça de toute sa carrière ! L'inflammation du rectum était tellement présente qu'elle s'étendait jusqu'à mes parties génitales. On souhaitait qu'avec le retour des injections humira, l'inflammation et l'œdème diminuent. Heureusement, ça a diminué, mais pas entièrement. Actuellement, suite à l'opération, je ne suis plus symptomatique et tout va bien de ce côté. Je tenais à expliquer cette partie plus intime de la maladie pour démontrer à quel point elle peut être féroce et pas seulement au niveau du système digestif.
En novembre 2018, j'ai dû repasser une IRM, car j’ai souffert d’un abcès, causé par une fistule anale qui est apparue en l'espace d'un mois seulement, ce qui nous indiquait clairement que le rectum était en inflammation aiguë. J’ai dû subir un drainage, ainsi que l'installation d'un séton, qui fût une étape difficile à vivre, car je ne voulais pas avoir un séton toute ma vie. Finalement, suite à trop d’œdème face à l’intervention, quelques jours plus tard, ils ont dû retirer le séton, car celui-ci allait me trancher la peau par strangulation. Depuis, le tout s’est bien refermé et a bien guérit!
Récemment, une nouvelle complication s'est installée suite à l'inflammation toujours non contrôlée. Une sténose sévère au niveau du rectum. Chaque jour, deux fois par jour, je devais prendre des doses de colace et de lax-a-day, religieusement, sans sauter de dose. Presque tous les matins je me faisais un chocolat chaud maison avec une grande quantité de cacao et de carrés de chocolat noir 70% pour stimuler mes intestins, sans pour autant les irriter comme le fait le café. Souvent, l'envie me prenait juste avant d'aller travailler. Comme je ne pouvais et ne devais pas me retenir, trop souvent, j'arrivais en retard au travail. Malgré tout ça, mes intestins n'arrivaient pas à se vider complètement, car le passage devenait trop étroit au niveau du rectum. Les selles étaient la grosseur de mon petit doigt et je devais surélever mes pieds sur un banc pour ne pas trop forcer inutilement, bref c'était l'enfer et c'est ce mode de vie qui m'a fait voir que je ne pouvais pas continuer comme ça très longtemps...
Je vous invite à lire mes prochains articles pour découvrir mon dénouement.