MA VIE SE RACONTE EN TOMES
Ma première question fut : «Es-tu prête pour ce qui s’en vient?» Je n’ai pas besoin de vous dire que cette question a fini sans réponse. Jusqu’à ce jour, mon parcours médical est archivé dans environ 10 à 12 tomes. Vous comprendrez sans doute que la maladie de Crohn m’avait enlevé toute qualité de vie.
Pendant que mes amis étaient à l’école à passer des examens sur papier et à s’amuser, la vie m’avait donné un autre style d’examen. La routine et moi, ça fait deux, mais de 2007 à 2010, j’avais établi, contre mon gré, une routine des plus pertinentes. Chaque matin, mon infirmière me réveillait pour prendre ma pression et ma température. Par la suite, on devait essayer de me trouver une veine. Après 2 veines éclatées et de jolies ecchymoses sur les bras, les tubes se remplissaient de mon sang. Par la suite, je prenais mes 10 pilules du matin avant d’aller me rendormir aussitôt jusqu’à ce qu’on vienne me réveiller à nouveau, mais, cette fois, pour aller passer une panoplie d’examens. Et il ne s’agit ici que de ma routine du matin! Mieux vaut en rire qu’en pleurer comme on dit…
Le supplice ne faisait que commencer et plus les mois et les années passaient, plus j’accumulais les complications et les opérations. Voilà ce que j’ai vécu en 4 ans. Tout commence en septembre 2007 avec une péritonite aiguë qui doit être opérée d’urgence. À mon réveil, j’avais un intestin en moins et une stomie en plus. Une stomie non permanente vit souvent plus de complications et j’en sais quelque chose! De blocage intestinal à nœud intestinal par adhérence, pourquoi ne pas y ajouter le décollement de ma stomie. Bien sûr, j’aimerais vous dire que c’est tout, mais les complications se sont empilées : mon petit intestin autour de mon estomac, des hernies internes, des irritations au niveau des fesses qui se sont transformées en plaies, un intestin perforé et une belle fistule, des caillots de sang dans les bras, l’enveloppe de mon poumon perforée et, la pire de toutes, mon choc septique. Le tout m’aura causé 27 opérations, 3 stomies différentes, des gavages interminables et hyperalimentation, des centaines de milliers de cheveux en moins, une perte de poids extrême, des douleurs atroces 24 heures sur 24 et 7 combats contre la mort. Le cimetière s’approchait de plus en plus, mais, de mon côté, je n’en avais toujours pas fini avec la vie, alors je continuais à me battre, jour après jour.
Malgré cet enfer que j’ai vécu pendant 4 ans, il y avait tout de même de minimes avantages : rester en pyjama toute la journée et faire plein de bricolages en écoutant de bons films que ma maman m’apportait.
Aujourd'hui, je m'approche de l'anniversaire des 9 ans de ma maladie de Crohn. Je suis assez fière de mon parcours et de la maturité que chaque épreuve m’a apportée. Ça n’a pas toujours été facile, j’ai traversé des montagnes russes de rage, de pleures et de sourires. J’ai eu espoir en une vie meilleure et j’ai encore espoir, car, à mes yeux, l’espoir fait vivre! Rares sont les gens qui ont eu cette maladie à un niveau aussi élevé (les médecins m’ont vite fait comprendre que j’étais dans un très bas pourcentage que la maladie de Crohn atteignait aussi intensément) mais bon, j’aimais mieux être unique il faut croire!
Bien qu’il serait facile de vous dire que j’ai traversé ces 8 ans et demi sans difficulté, dans un chemin lumineux et sans moment sombre, ce serait vous mentir. Je trouve justement qu’on ne parle pas assez des côtés plus sombres que les maladies peuvent nous apporter. Être exténuée et écœurée d’être malade, ça arrive et c’est pourquoi, maintenant que vous connaissez un peu plus mon histoire, j’ai envie de vous partager un des moments sombres de mon combat contre ce Crohn.
On se retrouve bientôt, dans l’une de mes phases les plus difficiles de mon combat contre mon Crohn. Là où le noir était la couleur principale ; mon année 2013.
Cet article est présenté par : Premier Ostomy
