MON AMI LE TUPPERWARE
Ma première histoire de «Tupperware » débuta à l’âge de 9 ans (Oui, oui, Tupperware, c’est la manière dont ma charmante maman expliquait le fonctionnement d’un sac lorsque j’étais petite. Nous avons toujours eu un côté humoristique dans la famille).
Un beau matin, dans une « mini » salle de bain où 4 filles devaient parfois se préparer pour aller à l’école, après avoir été à la toilette (le sens de la pudeur n’étant pas encore présent hi hi hi) ma mère remarqua du sang dans mes selles avant que je ne tire la chasse d’eau. C’est alors que toute une série de questions débuta ; du sang dans les selles d’une jeune fille de 9 ans, c’est plutôt inquiétant! N’ayant aucune douleur à ce moment, le médecin de famille était plutôt perplexe. On me demanda même si un monsieur m’avait fait du mal. Après 2 mois, le verdict tomba : colite ulcéreuse. Une maladie qui nous était familière à l’oreille puisque le frère de ma mère en souffre aussi.
Le tout déboula rapidement en moins de 2 ans : le sang et les douleurs qui ne faisaient qu’augmenter, mélangés à de fortes doses de cortisone (et de grosses bajoues gonflées). Le «Flagyl», les suppositoires, les lavements, les coloscopies à répétition, les absences scolaires et les nombreuses hospitalisations (sans parler des courses de poteaux de soluté dans les corridors de l’hôpital Ste-Justine avec mes amis de chambres hi hi hi) ont eu raison de mon intestin à 11 ans… Plus aucun traitement ne pouvait m’aider.
Une seule solution s’offrait à moi… une iléostomie temporaire. En ayant cette iléostomie, je serais guérie et libérée de toutes ces douleurs! Le choix ne fut donc pas difficile et j’avais bien hâte au grand jour de l’opération. Je me souviens même que j’en étais si fière que lorsque la famille venait me visiter, j’ouvrais la couverture de mon lit d’hôpital pour leur montrer mon super «Tupperware » libérateur! Le meilleur avec ça, c’est que je pouvais finalement manger ce que je voulais (ou presque.. attention aux peanuts)!
Pour ma mère, ce fut un petit choc au tout début. Pour une maman, c’est parfois difficile, malgré toutes les blagues, de voir sa petite fille avec un appareillage de plastique sur son abdomen et de penser parfois le pire sur « qu’est-ce que les autres enfants diront, pourra-t-elle mener sa vie normalement?». Mais lorsqu’elle a réalisé tout le bienfait de ce sac et que je pouvais maintenant presque tout faire, elle l’a vu sous un autre angle.
J’ai eu une excellente enseignante l’année suivante. Pendant que je n’étais pas là, elle a expliqué les raisons de mon absence aux autres élèves de ma classe et leur a demandé de veiller sur moi lors de mon retour…Chose qu’ils ont pris très au sérieux, car je me souviens d’amis de classe prenant ma défense au plus haut point lorsqu’un plus jeune m’avait traitée «d’intestin manqué» hi hi! Mon enseignante me demanda aussi de faire une présentation devant la classe et d’expliquer dans mes mots d’enfant/pré-ado ce qu’était un sac de stomie. C’est sûrement à elle aujourd’hui que je dois toute ma confiance et mon aisance à être qui je suis, sans me cacher!
Un an après l’installation de mon iléostomie, ce fut le grand moment tant attendu de la reconnexion, phase 1 (la préparation)! J’étais tout aussi excitée, même si ce sac n’avait rien amené de négatif. Quoi qu’à la fin de l’année, j’avais développé la bactérie mangeuse de chair, de type mineure, en dessous de mon sac, en raison de mes allergies à la colle et aux tissus des collerettes. Mais tout s’est bien fini, heureusement ! Les chirurgiens me firent donc une poche en «J» avec un bout d’intestin, tout en gardant mon iléostomie. Ils voulaient laisser le tout reposer 1 mois, pour ensuite faire la grande opération de reconnexion, phase 2, à l’âge de 12 ans (Bye-bye mon ami «Tupperware » !).
Malheureusement, cela fut le pire moment de mon histoire. On m‘avait avertie qu’au début ce serait difficile, mais jamais je n’aurais pensé à un retour à la réalité aussi pénible! J’allais aux toilettes (sans exagération) au moins 50 fois par jour. Je dormais même avec mon oreiller sur la toilette la nuit, car c’était impossible pour moi de me retenir… Et je ne vous parle pas de ma perte de poids majeure (j’ai descendu à 82 livres), de l’Imodium à profusion, de mon fessier au sang à cause de l’énorme irritation, de l’impossibilité de sortir de la maison, de la diète stricte, etc.
Cette histoire d’horreur dura environ quatre mois… Pour reprendre un peu de mieux, sans jamais redevenir ce qui semblait normal pour les médecins. Je gardais espoir qu’un jour ça redevienne plaisant, tout en étant nostalgique de mon iléostomie et du temps pendant lequel je me sentais bien normale avec mon ami le sac!
La suite prochainement!