Un choix déchirant : Réservoir iléo-anal vs Stomie permanente
En août 2020, après des mois et des mois de grande souffrance en raison de la colite ulcéreuse, j’ai subi une colectomie totale résultant en une iléostomie temporaire. C’est avec détresse, peur et grande tristesse que j’ai été transportée, en larmes, au bloc opératoire. La seule chose qui me donnait un mince espoir d’une vie normale était de savoir que cette fameuse stomie serait temporaire et que, quelques mois après, j’allais être opérée à nouveau pour la retirer et avoir un réservoir interne iléo-anal (poche en J).
Pour moi, à ce moment, avoir une stomie était vraiment la fin du monde. Je me considère donc extrêmement chanceuse d’avoir initialement eu une stomie temporaire. Dans ma tête de jeune femme, le fait de savoir que cette condition n’était pas permanente et que j’allais éventuellement retrouver mon corps d’avant m’a aidé à voir la situation comme un passage obligé plutôt qu’une fatalité.
Mes deux opérations visant à créer un réservoir iléo-anal puis à retirer la stomie ont été repoussées de quelques mois à cause de la Covid-19. Entretemps, à mon plus grand bonheur, j’ai appris que j’étais enceinte. J’ai donc évidemment reporté à plus tard les chirurgies.
Quelque temps après la naissance de ma fille, j’ai rencontré ma gastro-entérologue en prévision des prochaines opérations. Nous avons discuté une dernière fois des avantages de retirer ma stomie pour avoir une poche en J. Bien entendu, nous avons aussi abordé les risques et complications possibles ainsi que les restrictions liées à la poche en J. À ce moment, cela faisait environ 14 mois que je vivais avec ma stomie temporaire.
Je suis retournée chez moi désemparée et complètement perplexe. Il y avait beaucoup plus de négatif que j’aurais pu m’imaginer à avoir une poche en J. Jamais je n’avais été aussi confuse. Mon cerveau tournait à cent mille à l’heure. Je n’étais pas capable de faire quoi que ce soit ni de penser à quoi que ce soit sauf à ma destinée qui était beaucoup moins rose que ce que j’avais pu comprendre initialement. Je me souviens que je me répétais : « J’ai devant moi deux mauvaises options… Que faire ? À l’aide ! ».
Comment prendre une décision aussi importante, lourde de conséquences et remplie de variables inconnues ?
Puisque je ne pensais qu’à ça, je me suis isolée, le temps d’une fin de semaine, pour m’informer et réfléchir afin de pouvoir prendre ma décision, celle qui serait « la moins pire pour moi ». Je voulais absolument statuer et faire un choix pour enfin mettre cela derrière moi et me concentrer sur le futur, quel qu’il soit.
Après de nombreuses heures à lire à propos de mes deux options, à écouter différents témoignages, à considérer l’opinion des spécialistes qui s’occupaient de moi et à décortiquer les informations que j’avais reçues à l’hôpital, j’ai utilisé la bonne vieille technique de la liste « pour ou contre ». Voici mon résultat :
* À noter que je ne suis pas médecin. Je ne prétends pas connaître ni avoir soulevé tous les éléments à considérer. Ceci est simplement ma réflexion et mon cheminement personnel. De plus, certaines personnes font le choix de la poche en J et vivent pleinement de cette façon. Il est donc très important de recueillir ses propres informations et d'avoir ses propres réflexions.
POUR - Avantages d’opter pour une poche en J :
· L’apparence physique (pas de stomie)
· Habillement plus simple (pas de stomie à cacher)
· Économie de temps (pas d’appareillage à changer)
· Aspect monétaire (les fournitures de stomie sont dispendieuses, mais je suis privilégiée et j’ai des assurances privées)
CONTRE - Désavantages d’opter pour une poche en J (réservoir iléo-anal) :
· À court terme, réadaptation du péristaltisme sphinctérien qui doit recommencer à fonctionner
· À court terme, possibilité de fuite à l’endroit où le réservoir est lié à l’anus, entraînant un abcès pelvien (accumulation de fluides infectés) ou une infection de l’abdomen (péritonite)
· Possibilité d’inflammation du réservoir provoquant de la diarrhée, des crampes et des ballonnements appelée « pouchite »
· Possibilité d’un rétrécissement à l’endroit où le réservoir est lié à l’anus (striction) ce qui rend plus difficile l’action de vider le réservoir
· Possibilité de fuite des selles du réservoir, pendant la nuit ou pendant le jour (incontinence)
· Limiter ma consommation de nourriture et/ou gérer des restrictions alimentaires
· Visites à la salle de bain fréquentes et possiblement urgentes
· Toujours devoir planifier et prévoir ma vie en fonction des salles de bain (constamment devoir être aux aguets des salles de bain à proximité)
· Possibilité de devoir retourner à une stomie si le réservoir ne fonctionne pas tel que prévu
· Possibilité de devoir prendre des médicaments ou immunosuppresseurs si de l’inflammation s’installe dans le réservoir
La tête entre les mains, je regardais ma liste en pleurant toutes les larmes de mon corps. J’avais devant moi le plus grand dilemme de ma vie, encore à ce jour. La liste des désavantages contenait clairement plus d’éléments, mais l’aspect physique pesait lourd dans la balance pour moi, jeune maman de 29 ans.
Contre toute attente des médecins et chirurgiens, ma décision s’est finalement arrêtée sur la stomie permanente. Au final, j’ai suivi mon intuition. Ma petite voix intérieure me disait : « Pourquoi mettre à risque ta santé, t’imposer du stress supplémentaire, te limiter dans un de tes plaisirs de la vie (manger), et aussi, par-dessus tout, risquer de perdre des moments de qualité avec ta fille, famille et amis ? Tu vis bien avec ta stomie, tu es en santé, tu as une belle vie, c’est tout ce qui compte ! La beauté, c’est subjectif et pas simplement physique ! ».
Lorsque je me suis rendue à l’évidence que mon choix était fait et, qu’une fois opérée, ma condition serait irréversible, je me suis promis de ne plus jamais repenser ni remettre en question cette décision. Autrement, je pourrais passer ma vie à me questionner et à faire des milliers d’hypothèses sur quelque chose que je ne peux plus contrôler.
J’ai donc subi une ablation totale du rectum et de l’anus, puis mes fesses ont été fermées par sutures. Je me retrouve donc avec des « fesses de Barbie » comme plusieurs disent à la blague ! Aujourd’hui, un peu plus d’un an après la chirurgie qui a officialisé la permanence de ma chère stomie, je suis certaine à 100 % que j’ai pris la bonne décision, et jamais je n’ai remis cela en question. Même si ce n’est pas toujours facile, je suis convaincue que j’ai la meilleure qualité de vie qu’il est possible d’avoir dans ma situation.
J’espère être un bel exemple de courage et de résilience pour ma fille.
Sophie, stomisée permanente